Pani Ania pamięta dokładnie tamten korytarz. Raczej przyjazne otoczenie, ale poczula chłód. Wyszła z diagnozą w dłoni, trzymając za rękę swoją dwuletnią córkę. Choć przeczuwała, po co przyszły, nadal miała w sobie resztki nadziei, że usłyszy inną odpowiedź.
– Wyszłam z gabinetu i miałam wrażenie, że przekroczyłam próg innego świata – wspomina dziś. – Miałam dziecko takie jak rano, ale wszystko wokół było już inne. I ja też byłam inna.
Agata, dziś 17-letnia dziewczyna w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną, zmieniła życie całej rodziny. Pani Ania opowiada o tym z niezwykłą szczerością – bez upiększania, ale też bez straszenia. Po prostu prawdziwie.
Intuicja matki
– Intuicyjnie poczułam, że coś jest nie w porządku z dzieckiem około pierwszego roku życia Agaty – mówi Pani Ania. – Nie umiałam tego nazwać, bo wtedy autyzm prawie nie istniał w powszechnej świadomości.
Kontakt wzrokowy – czasem był, czasem znikał. Zainteresowanie przedmiotami większe niż ludźmi. Drobne różnice, które można było tłumaczyć temperamentem, fazą rozwoju, „takim typem dziecka”.
– Porównywałam Agatę z synem, ale on jest starszy, więc to też nie było miarodajne. Raz wydawało mi się, że córka rozwija się inaczej, innym razem, że wszystko jest w normie. Dopiero spotkanie ze znajomymi i ich córką – rówieśniczką Agaty – otworzyło jej oczy. – Zobaczyłam przepaść w rozwoju społecznym i poznawczym. To było jak uderzenie.
Pierwsze konsultacje
Z polecenia znajomego rodzice Agaty trafili do psycholożki z Fundacji Synapsis. Tam padły pierwsze słowa sugerujące, że warto umówić się na diagnozę w zespole specjalistów. – Pani psycholog była bardzo delikatna. Nie nazwała jeszcze rzeczy po imieniu, ale my już wiedzieliśmy, po co idziemy dalej.
Diagnoza była jednoznaczna. Autyzm. I sugestia, że warto jak najszybciej rozpocząć terapię. – Na każdym etapie diagnozy próbowałam znaleźć wytłumaczenie, że córka mówi mało, ale mówi; że kontakt wzrokowy jest słabszy, ale czasem wraca; że jest uparta, ciekawa świata. Wszystko tłumaczyłam.
W tym samym dniu zapisała Agatę do programu terapeutycznego w fundacji współpracującej z PFRON. – To było jak porwanie w nieznane. Rano miałam moje dziecko w znanym świecie, wieczorem byłam już w świecie, o którym nie miałam pojęcia.
„Za rok będzie lepiej” – obietnica, która miała dać siłę
Specjaliści mówili, że terapia pomoże, że za rok Agata zrobi postępy. – Trzymałam się tego jak koła ratunkowego. Potrzebowałam tej nadziei. Cała nasza rodzina potrzebowała. Ale rzeczywistość okazała się trudniejsza.
Pół roku po rozpoczęciu terapii Agata… przestała mówić. – Mówiła niewiele, ale mówiła. A potem – cisza. Myślałam, że zwariuję od strachu. Że coś zepsuliśmy. Że może terapia jej zaszkodziła.
Dziś Pani Ania wie, że to nie była wina terapii. To był regres – zjawisko typowe u części dzieci w spektrum. – Ale wtedy, gdy to się dzieje, człowiek tego nie wie. Nie można wrócić do punktu wyjścia i spróbować innej ścieżki. Jest obwinianie się, jest bezsilność. To jest potwornie trudne.
Mimo to kontynuowali terapię. – Specjaliści byli uczciwi. Kiedy spytałam, czy Agata kiedyś powie imię swojego brata, odpowiedzieli: „Nie wiemy”. I ja to szanuję. Nie dawali fałszywych nadziei.
Codzienny rytm, bezpieczeństwo i koty
Dziś Agata chodzi do szkoły specjalnej. Pani Ania opowiada o ich codzienności z czułością, ale
i świadomością ograniczeń. – Jeśli wszystko idzie dobrze, Agata idzie do szkoły, wraca, mamy swoje rytuały. Chodzi na basen – kocha pływanie. Kocha koty, więc chodzimy na spacery i szukamy „jej” kotków, które może pogłaskać. Typowy dzień nie zawsze jest przewidywalny. – Zawsze staram się, żeby nie popadać w sztywne schematy. Bo wiem, jak łatwo mogą się potem zamienić w przymus, w nawyk, który totalnie rządzi życiem.
Agata jest nadwrażliwa sensorycznie. Głośne dźwięki, nagłe zmiany, zbyt wiele bodźców naraz –
to potrafi ją przeciążyć. – Ktoś kiedyś powiedział, żeby wyobrazić sobie: zakładam gryzący sweter, w nim pracuję, w nim zasypiam, w nim śpię całą noc. Tak właśnie może czuć się osoba w spektrum. Ten obraz mną wstrząsnął.
Stereotypy, mity i społeczna narracja o „wybitnych autystach”
Pani Ania uważnie śledzi narrację publiczną o autyzmie i miewa wątpliwości. – Mam wrażenie, że przekaz na ten temat bardzo często dotyczy tylko jednej grupy – wysoko funkcjonujących, wybitnie uzdolnionych, samodzielnych. A to jest tylko fragment spektrum. Często mówi się o dorosłych, którzy „odkrywają
w sobie autyzm”, o osobach, które „dzięki terapii nie mają już objawów”. – Nie chcę oceniać. Może tak jest. Ale kiedy słyszę, że ktoś „wyleczył dziecko z autyzmu”, to mam poczucie, że to nieprawdziwe i krzywdzące dla tych, których funkcjonowanie jest znacznie trudniejsze. Autyzmu nie można wyleczyć. Można poprawić funkcjonowanie, rozwinąć umiejętności. Ale autyzm jest na całe życie.
Rodzice dzieci z większymi trudnościami – tak jak Agata – często czują się pomijani w narracji
o neuroróżnorodności. – Niewiele się mówi o tych dzieciach, które nigdy nie będą samodzielne.
O rodzinach, które już nie wrócą do „tamtego świata sprzed diagnozy”. I ja już to zaakceptowałam, ale chcę o tym mówić głośno.
Między siłą a zapomnieniem o sobie
Najtrudniejsze wyznanie Pani Ani pada niepozornie, po dłuższej chwili rozmowy. – Po otrzymaniu diagnozy córki zawiesiłam pracę. Zawiesiłam siebie. Postawiłam wszystko na jedną kartę, by pomóc córce. I miałam nadzieję na powrót do normalności, ale ten rok trwa już piętnaście lat. W tym czasie dorastał też starszy syn Pani Ani, dziś 19-letni. – Staram się być opoką dla nich obojga. Ale matka dziecka z niepełnosprawnością zawsze ma poczucie, że nie wystarcza.
Pani Ania nie chce przestraszyć rodziców zaczynających drogę po diagnozę. Ale też nie chce też „ugłaskać” rzeczywistości. – To ogromna odpowiedzialność – mówić o autyzmie publicznie. Każdy przypadek jest inny. Nie ma jednej historii. Ale jest jedno wspólne przesłanie – autyzm nie jest ani tragedią, ani „darem”. Nie jest też zbiorem memów z genialnymi umysłami. Jest różnorodnością, która bywa trudna, ale zrozumienie i akceptacja realnie zmieniają życie ludzi w spektrum i ich rodzin. – Gdybym mogła dać radę rodzicom, którzy są tuż po diagnozie? Nie szukajcie winy. Szukajcie wsparcia. Dajcie sobie czas i akceptację.