Kiedy Marcel miał trzy lata, jego mama – Katarzyna – usłyszała słowa, które na zawsze zmieniły jej życie. „Logopedka spojrzała na mnie i powiedziała: „Jestem pewna, że Marcel jest w spektrum autyzmu”. To było jak grom z jasnego nieba. Popłakałam się. Nie wiedziałam, co to oznacza. Wtedy autyzm kojarzył mi się tylko z filmami – z dzieckiem zamkniętym w swoim świecie, odciętym za szybą. A to przecież nie była prawda o moim synu” – wspomina.

Szok, lęk i samotność po diagnozie

Diagnoza była początkiem długiej drogi. Początkujący rodzice często myślą, że rozwój ich dziecka to „indywidualny charakter”. Drobne różnice – późniejsze pierwsze słowa, brak kontaktu wzrokowego, trudności z zabawą – nie zawsze od razu budzą niepokój. „Najtrudniejsze było to, że po diagnozie nikt nam nie powiedział: „to normalne, że się boisz, oto, co możesz zrobić”. Dostaliśmy zalecenia dla dziecka, ale nie dla nas – rodziców. Zostaliśmy sami z ogromnym lękiem i morzem sprzecznych informacji. Jedni polecali diety, inni wyjazdy na delfinoterapię. Czuliśmy się zagubieni” – mówi Katarzyna. To doświadczenie nie jest wyjątkowe. Wielu rodziców dzieci w spektrum opisuje początkowy etap jako chaos – mieszaninę szoku, poczucia winy, żalu i strachu o przyszłość.

Czym jest spektrum autyzmu?

Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, które nie ma jednej twarzy. Mówi się, że „jeśli znasz jedną osobę w spektrum, znasz tylko jedną osobę w spektrum”. Każde dziecko ma inne potrzeby i inne mocne strony. Trudności dotyczą zwykle komunikacji i relacji społecznych, ale często pojawiają się także problemy sensoryczne – nadwrażliwość na dźwięki, światło, dotyk – oraz sztywne schematy zachowań. Jednocześnie wiele osób w spektrum ma niezwykłe zdolności – pamięć do szczegółów, pasje, nietypowe skojarzenia. „Marcel kocha mapy, zna orientację w terenie lepiej niż ja. Ma abstrakcyjne poczucie humoru, które mnie zachwyca. Jest łagodny i nieoceniający. Ale ma też ekstremalnie wrażliwy układ nerwowy – wystarczy szczekanie psa, płacz dziecka, a on wpada w panikę. Czasem nawet rozmowa jest dla niego za dużo” – opowiada Katarzyna.

Codzienność pełna rytuałów

Życie rodziny toczy się według powtarzalnego rytmu.„Każdego dnia spisujemy plan – elastyczny, ale dający Marcelowi poczucie bezpieczeństwa. Po śniadaniu idziemy do lasu, ćwiczymy, robię mu masaże, które pomagają w regulacji sensorycznej. Ma pięć razy w tygodniu terapię i specjalne zajęcia jogi. Dużo słucha muzyki, bo ona go uspokaja. Chaos jest dla niego trudny – im więcej spokoju i przewidywalności, tym lepiej się czuje” – tłumaczy mama. Ale nawet najbardziej uważna organizacja dnia nie chroni przed kryzysami.„Bywają momenty, że Marcel ma napady złości, agresji. To zwykle wynik przebodźcowania i ogromnej frustracji. Wtedy potrzebujemy całej siły i cierpliwości, żeby pomóc mu wrócić do równowagi. To są najtrudniejsze chwile.”

Małżeństwo i rodzicielstwo pod presją

Życie w cieniu spektrum to także wyzwanie dla relacji małżeńskiej. „To doświadczenie nas zbliżyło. Przeszliśmy naprawdę dużo i wiemy, że możemy na siebie liczyć. Ale są też ograniczenia – brakuje nam normalności, wspólnych wakacji, spontanicznych wyjść. Wypracowaliśmy swój system – czasem wyjeżdżamy osobno, żeby choć trochę odpocząć. Z drugiej strony nauczyliśmy się doceniać drobiazgi – spokojny dzień, wspólną przejażdżkę rowerową. To dla nas ogromne szczęście” – opowiada Katarzyna.

Rodzice dzieci w spektrum często mówią jednym głosem: potrzebujemy nie tylko terapii dla dziecka, ale i wsparcia dla siebie. „Na początku brakowało mi kogoś, kto by wytłumaczył krok po kroku, co się dzieje. Nie tylko dla Marcela, ale dla mnie – mamy, która nagle znalazła się w świecie, którego nie rozumie. Myślę, że dziś jest już więcej wiedzy i świadomości, ale wciąż rodzice potrzebują zaopiekowania – rozmowy, grup wsparcia, psychologa” – mówi Katarzyna. „Potrzebujemy też opieki wytchnieniowej, bo odpoczynek dostarcza nam tlenu, który dodaje siły do zmagania się z wyzwaniami codzienności. Dlatego gorąco wspieramy takie projekty jak budowa Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu, którego inicjatorem jest Sidra Fundacja Rozwoju – to dokładnie to, czego potrzebują rodziny, takie jak nasza”.

Zapytana o to, czego najbardziej pragnie dla syna, odpowiada bez wahania: „Żeby miał wokół siebie ludzi, którzy go rozumieją. Żeby czuł się bezpieczny i kochany. To fundament. Marcel sam powiedział kiedyś, że najbardziej potrzebuje zrozumienia. I tego mu życzę – świata pełnego empatii.” 

Wskazówki dla rodziców, którzy dopiero usłyszeli diagnozę

  • Dajcie sobie czas– szok, łzy i strach są naturalne.
  • Nie szukajcie winy– autyzm nie jest niczyją „winą”.
  • Szukajcie rzetelnych źródeł– unikajcie cudownych terapii i niesprawdzonych metod.
  • Budujcie sieć wsparcia– grupy rodziców, fundacje, psycholog, który pomoże wam przejść przez trudne emocje.
  • Dbajcie o siebie– macie prawo do odpoczynku i własnych emocji. Silny rodzic to większe wsparcie dla dziecka.
  • Najważniejsza jest akceptacja– wasze dziecko potrzebuje przede wszystkim miłości i wspomagania go w rozwoju na miarę jego możliwości 

„Rodzicielstwo w cieniu spektrum to ogromne wyzwanie, ale też lekcja miłości i cierpliwości. Uczy nas doceniać zwyczajne dni i patrzeć na świat z innej perspektywy” – podsumowuje Katarzyna.

Dodaj komentarz